Droits de la personne en fin de vie : Le grand sommeil

Le 11 mars 2015, l'Assemblée nationale a achevé l'examen de la proposition de loi déposée par Alain Claeys (PS) et Jean Léonetti (UMP), créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Quelque peu modifiée par la délibération de l'Assemblée, la proposition doit maintenant être débattue au Sénat.

La "Consultation citoyenne"

Ce texte repose sur la recherche d'un consensus. Consensus parlementaire d'abord, puisque la proposition est co-signée par un membre du PS et un membre de l'UMP. Consensus social aussi, car il a fait l'objet d'une "consultation citoyenne" organisée par l'Assemblée nationale. Du 2 au 16 février, les internautes ont pu donner leur avis sur la proposition de loi. C'est la première fois dans l'histoire de l'Assemblée qu'une telle consultation est organisée et c'est, en soi, un élément positif. On ne doit cependant pas confondre cette procédure consultative avec un exercice démocratique. Bien qu'ouverte à tous, cette consultation a surtout été utilisée par les différents lobbies actifs en ce domaine. Elle leur a offerts une tribune qui a permis à chacun de donner sa position, exercice certainement utile au débat. Mais le dernier mot doit évidemment rester aux représentants du peuple c'est-à-dire à ceux qu'il a élus.

La proposition de loi ne s'inscrit pas dans une logique de rupture par rapport à la loi du 23 avril 2005, déjà initiée par une proposition de Jean Léonetti. Il s'agit au contraire d'assurer la mise en oeuvre des principes qui étaient à son origine et qui, trop souvent, étaient appliqués de manière incertaine ou incomplète. Il s'agit aussi de faire un pas de plus en consacrant un "droit à une fin de vie digne et apaisée", formule quelque peu obscure mais qui renvoie à trois principes essentiels. 

Les soins palliatifs

Le premier consiste à rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs que l'article L 1110-1à du code de la santé publique (csp), issu de la loi du 4 mars 2002 définit comme ceux qui "visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage". Il sont donc dispensés dans le but d'améliorer la qualité de la vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie grave, évolutive ou terminale. 

L'article 5 de la proposition de loi énonce que "le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs". Il s'agit désormais d'une obligation dont le respect s'impose au médecin. S'agit-il pour autant d'un véritable droit aux soins palliatifs ? On peut en douter si l'on considère que ces soins supposent un service hospitalier et l'intervention de spécialistes de toutes sortes. Sa mise en oeuvre ne repose donc pas seulement sur la volonté des médecins mais bien davantage sur les moyens mis à leur disposition par le service public hospitalier.

Le caractère contraignant des directives anticipées

Le second principe consacré par la loi est le caractère contraignant des directives anticipées. La loi Leonetti, celle de 2005, offre déjà à "toute personne" la possibilité de rédiger ces "directives anticipées" faisant connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie, dans le cas où elle serait hors d'état de les exprimer (art. L 1111-11 csp). Dans l'état actuel du droit, le médecin est seulement tenu d'en "tenir compte" dans les choix thérapeutiques. Les directives anticipées sont donc un élément de la décision au même titre que l'avis de la famille ou celui de l'équipe médicale.

La proposition prévoit d'ajouter à l'article L 1111-11 csp un paragraphe précisant que ces directives anticipées "s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'actes, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation". La loi prévoit néanmoins une soupape de sûreté dans le cas où les directives seraient "manifestement inappropriées". La décision serait alors prise par l'équipe médicale collégiale, tenant compte de l'avis de la famille. Il appartiendra à la jurisprudence de définir ce que sont des directives "manifestement inappropriées". On peut songer évidemment à celles qui demandent un acte d'euthanasie active ou une assistance au suicide, actes toujours prohibés par la proposition de loi. Il appartiendra également au pouvoir réglementaire et à la CNIL de définir avec soin les conditions de conservation de ces directives dans un traitement national automatisé.

Ces dispositions visent à placer la volonté du patient au coeur de la décision. Elles sont la conséquence logique du principe selon lequel "toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir un traitement". Ce droit au refus de soins, repris dans l'article 5 de la proposition de loi, figurait déjà dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Astronautes en sédation profonde

2001, l'Odyssée de l'espace. Stanley Kubrick. 1968

La sédation profonde

Le troisième principe réside dans la possibilité de mettre en oeuvre une sédation profonde. Selon les termes mêmes de la loi, il s'agit de provoquer une altération de la conscience jusqu'au décès, sédation associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements.

Cette sédation profonde repose, là encore, sur la "volonté du patient d'éviter toute souffrance", ce qui signifie qu'elle s'adresse au malade conscient. Elle peut être mise en oeuvre, soit lorsqu'il est atteint d'une maladie incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et que le traitement médical n'est plus efficace, soit lorsqu'il décide d'interrompre un traitement dont le seul objet est de le maintenir en vie sans espoir de guérison. S'il n'est pas en état d'exprimer sa volonté, la sédation peut également intervenir dans une situation d'"obstination déraisonnable", tel qu'elle est définie par l'article R 4127-37 cps.

Les enseignements de l'affaire Vincent L.

Sur ce plan, le texte tire les enseignements de l'affaire Vincent L., et notamment de l'arrêt rendu par le Conseil d'Etat du 24 juin 2014. L'article 2 de la proposition de loi précise que "la nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement", principe qui aura désormais valeur législative. On se souvient que cette question était au coeur du contentieux introduit par les parents de Vincent L. Le rapporteur public estimait alors que le traitement de nutrition et d'hydratation reçu par ce dernier "n’a pas d’autre effet que de le maintenir artificiellement en vie, emmuré dans sa nuit de solitude et d’inconscience". Eclairé par différentes expertises médicales, le Conseil d'Etat a donc considéré "qu'il est dorénavant dans un état végétatif chronique, que les lésions cérébrales sont irréversibles et le pronostic clinique mauvais". Dans ce type de cas, la sédation est  désormais prévue par la proposition de loi, l'"obstination" étant considérée comme "déraisonnable", dans le mesure où l'état du patient n'offre aucun espoir d'amélioration ni de communication, même minimale, avec son entourage..

On le voit, l'actuelle proposition de loi est, avant tout, la recherche d'un consensus sur un sujet particulièrement sensible. A ce titre, il ne donne pas satisfaction à ceux qui ont les positions les plus tranchées. Certains refusent l'idée même d'un droit de mourir dans la dignité, souvent au nom de leurs convictions religieuses. D'autres estiment que le texte est trop timoré, dans la mesure où il refuse l'euthanasie active ou l'assistance au suicide. Et il est vrai que des patients atteints d'une maladie incurable continueront sans doute à se rendre en Suisse, pays dont le système juridique accepte cette assistance au suicide. La recherche du consensus conduit, par hypothèse, au choix d'une solution médiane, acceptable par le plus grand nombre. La loi ne doit-elle pas être l'expression de la volonté générale ?