Le droit de bénéficier des soins palliatifs
Toute personne malade, dont l'état le requiert, a le droit d'accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement. Ce principe figurait déjà dans la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs, codifié dans l'article L 1110-9 du code de la santé publique. Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, toute personne a droit à une fin de vie dans la dignité. Elle doit être accompagnée et ses souffrances autant que possible apaisées, tandis que l’obstination déraisonnable est prohibée. Le droit positif connaît donc déjà le triptyque que la loi de 2026 ne remet pas en cause : refus de l’acharnement thérapeutique, soins palliatifs, sédation profonde et continue dans certaines hypothèses. Le droit de bénéficier de soins palliatifs n'est donc pas une innovation.
La définition des soins palliatifs
Le progrès affirmé par les auteurs du texte résiderait-il dans la définition des soins palliatifs ? En effet, leur définition connait une évolution.
Dans son ancienne rédaction issue de la loi du 4 mars 2022 relative aux droits des malades, l'article L 1110-10 de ce même code de la santé publique définissait les soins palliatifs en ces termes : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage". Ils étaient donc définis comme des soins médicaux mis en oeuvre auprès des patients en fin de vie.
La nouvelle définition repose sur un vocabulaire modernisé. On parle désormais d'"accompagnement" et il ne s'agit plus seulement de traitement la douleur ou les symptômes qui affectent le patient. Il s'agit aussi d'intégrer la dimension humaine dans toutes ses facettes, psychologiques, familiales, sociales etc.
De même, les soins palliatifs sont clairement "rattachés au droit fondamental à la protection de la santé". Ce n'est donc pas une prestation hospitalière comme une autre, mais l'exercice d'un droit dont le patient est titulaire. Celui-ci n'est d'ailleurs plus seulement la personne en fin de vie, mais celui ou celle, "de tout âge", qui "souffre d'une ou plusieurs maladies graves, en particulier celles approchant de la fin de leur vie".
Tout cela est fort bien, et sans doute était-il utile de l'écrire, mais les soins palliatifs, tels qu'ils sont pratiqués aujourd'hui dans les services spécifiquement créés à cette fin, ont intégré depuis longtemps cette définition. L'accompagnement est leur réalité quotidienne, et leur seul problème ne réside pas dans la définition des soins palliatifs mais bien davantage dans leur organisation.
Une loi d'organisation
Contrairement à ce qui est affirmé par ses promoteurs, la loi du 26 mai 2026 ne crée aucun droit nouveau. Elle organise, elle programme, elle définit les conditions de prise en charge des patients, y compris à leur domicile. Elle définit une organisation territoriale pilotée par les Agences régionales de santé (ARS) chargées de coordonner les différents intervenants.
Cette organisation présente aussi une finalité spécifique qui consiste à développer les soins palliatifs sans pour autant créer des nouveaux services correspondant aux besoins. La patient n'est donc pas nécessairement pris en charge par une unité hospitalière spécifique. Il peut être en soins palliatifs à son domicile, et la loi prévoit la formation des étudiants en médecine, et même celle de bénévoles. Il s'agit donc de créer des soins palliatifs sans budget...
Toute la partie organisationnelle du texte, c'est-à-dire presque sa totalité si l'on excepte le rappel des droits des patients déjà consacrés, aurait pu être adoptée par voie réglementaire. La question qui est pose alors est la suivante : pourquoi avoir donné tant de visibilité à un texte de pilotage administratif ?
La proposition relative au droit à l'aide à mourir
La réponse à cette question réside dans l'articulation de ce texte avec la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Ce droit serait ouvert aux malades majeurs condamnés par une affection grave et qui en ont exprimé la demande. Cette réforme est engagée depuis trois ans et ne parvient pas à son terme, en raison notamment d'un blocage total du Sénat. Le 12 mai 2026, ce dernier a rejeté le texte dans son ensemble en seconde lecture. Une commission mixte paritaire a certes été convoquée pour le 19 mai 2026, mais il semble que sa première réunion ait été repoussée au 2 juin. De toute évidence, on veut éviter les sujets qui fâchent, et le projet sur l'aide à mourir fait l'objet d'une course de lenteur.
La loi du 26 mai 2026 apparait ainsi comme un instrument d'affirmation d'une politique de soins palliatifs, destinée finalement à cacher le refus de la loi sur l'aide à mourir. Les soins palliatifs sont considérés comme suffisants pour satisfaire la demande sociale. Un sondage IFOP publié en février 2026 indique en effet que 84 % des personnes interrogées se déclarent favorables à la proposition de loi sur l'aide à mourir. Ils estiment à 87 % que le patient doit avoir le choix entre l'aide et mourir et les soins palliatifs.
Les soins palliatifs sont donc devenus un argument contre l'aide à mourir. Cette communication rappelle étrangement la position du Sénat sur le mariage pour tous. A l'époque, il affirmait que le Pacs était plus que suffisant pour garanti les droits des couples de même sexe, oubliant qu'il s'était vivement opposé au Pacs à l'époque de son adoption.
On doit déplorer cette forme d'instrumentalisation de la réforme des soins palliatifs. Ils méritaient mieux, car l'inégalité, notamment territoriale et sociale, à leur égard est patente. A cet égard, la loi du 26 mai ne va certainement pas résoudre ce problème rapidement. Au lieu de leur attribuer une fonction de contre-feu, il aurait été bien préférable de leur attribuer un vrai budget.
Le droit de mourir dans la dignité : Manuel de Libertés publiques version E-Book et version papier, chapitre 7 section 2 § 2 A









