« La liberté, ce bien qui fait jouir des autres biens », écrivait Montesquieu. Et Tocqueville : « Qui cherche dans la liberté autre chose qu’elle même est fait pour servir ». Qui s’intéresse aujourd’hui à la liberté ? A celle qui ne se confond pas avec le libéralisme économique, dont on mesure combien il peut être source de prospérité mais aussi d’inégalités et de contraintes sociales ? A celle qui fonde le respect de la vie privée et la participation authentique à la vie publique ? La liberté devrait être au cœur de la démocratie et de l’Etat de droit. En même temps, elle ne peut être maintenue et garantie que par la vigilance et l’action des individus. Ils ne sauraient en être simples bénéficiaires ou rentiers, ils doivent non seulement l’exercer mais encore surveiller attentivement ses conditions d’exercice. Tâche d’autant plus nécessaire dans une période où les atteintes qui lui sont portées sont aussi insidieuses que multiples.


vendredi 31 août 2012

Le droit au diagnostic génétique devant la Cour européenne


On a souvent tendance à considérer que la Cour européenne laisse aux Etats une très grande autonomie pour définir les droits et libertés  en matière de bioéthique. L'arrêt Pavan c. Italie rendu par la Cour le 28 août 2012 vient pourtant quelque peu tempérer cette idée.

Un couple d'Italiens a eu, en 2006, un premier enfant atteint de mucoviscidose. Une seconde grossesse, en 2010, a conduit à un avortement thérapeutique, le diagnostic prénatal ayant montré que le foetus était porteur de la même maladie. Depuis cette date, le couple souhaite  pouvoir bénéficier d'une fécondation in vitro, l'embryon pouvant faire l'objet d'un diagnostic pré-implantatoire, voire d'un traitement génétique, avant d'être réimplanté dans l'utérus de la mère. C'est précisément le refus de ce type de diagnostic par le droit italien que contestent les requérants devant la Cour européenne. 

Différents types de diagnostics

Le droit français, plus précisément la loi du 7 juillet 2011 donne une définition claire des deux types de diagnostics.

Le diagnostic pré-natal (DPN), celui auquel le couple requérant a déjà eu recours, de manière tout à fait licite,  regroupe "l'ensemble des pratiques médicales (...) ayant pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le foetus une affection d'une particulière gravité" (art. 20). Cette technique permet notamment de déceler plus de 90 % des cas de trisomie, et de proposer alors une IVG pour motif médical.

Le diagnostic pré-implantatoire (DPI), celui que le couple sollicite, consiste à réaliser "un diagnostic biologique (...)  à partir de cellules prélevées sur l'embryon  in vitro". L'examen permet de s'assurer que l'embryon, qui est biologiquement celui du couple, n'est pas atteint d'une affection génétique, éventuellement de la traiter, avant qu'il soit réimplanté dans l'utérus de sa mère.

Le droit français autorise même, désormais, le recours à ce que certains ont appelé le "bébé du double espoir". Cette technique consiste à utiliser le DPI pour faire naître un enfant dépourvu de toute anomalie génétique, dont les cellules seront ensuite utilisées pour soigner son aîné atteint d'une maladie incurable. Encore faut-il, bien entendu, qu'il n'y ait pas d'autre moyen de soigner l'enfant malade.

2001, l'Odyssée de l'espace. Stanley Kubrick, 1968

La cohérence du droit

Le droit français apparaît ainsi comme un droit cohérent. Il autorise les diagnostics génétiques et en tire les conséquences. Cela signifie que le couple qui a bénéficié d'un DPN se verra proposer une IVG thérapeutique. Celui qui a bénéficié d'un DPI renoncera tout simplement à la réimplantation de l'embryon, s'il n'a pas été possible de remédier à l'anomalie génétique.

Le couple italien requérant se trouve dans une situation beaucoup plus étrange. Le droit italien en effet interdit le DPI in vitro, et n'autorise que le DPN in utero. Autrement dit, le couple requérant n'a pas d'autre solution que de commencer une grossesse, puis, éventuellement, de pratiquer une IVG si les analyses effectuées sur l'embryon in utero révèlent qu'il est porteur de mucoviscidose. Rien n'interdit de pratiquer une IVG sur le foetus à un stade de développement déjà avancé, mais il est interdit de choisir la non réimplantation d'un embryon d'à peine quelques jours. On peut avorter en cas de maladie génétique, mais on ne peut pas tenter de la traiter.

La Cour européenne sanctionne l'incohérence du droit italien car, à ses yeux, il impose une ingérence excessive dans le droit au respect de la vie privée et familiale d'un couple qui se voit privé d'une chance d'avoir un enfant indemne de toute maladie génétique. Cette solution s'inscrit, sur ce point, dans la droite ligne de la sa jurisprudence, qui considère, notamment depuis une décision du 3 novembre 2011 S.H et a. c. Autriche, que l'accès à la procréation médicalement assistée, y compris hétérologue c'est à dire effectuée à partir d'un don de gamètes, constitue un choix qui relève du droit au respect de la vie privée et familiale.

Ce principe de cohérence du droit est nettement mis en évidence par la Cour, et on peut évidemment s'interroger à son propos. S'agit il du fondement conjoncturel d'une décision d'espèce ou d'un nouveau principe général susceptible de fonder une jurisprudence ? L'avenir le dira sans doute.

Le faux débat de la dérive eugénique

La Cour sanctionne également une seconde incohérence qui réside dans l'argument des autorités italiennes. Ces dernières justifient en effet l'interdiction du DPI par le risque de dérive eugénique. Celle ci consiste, on le sait,  à "trier" les embryons, à rejeter celui qui ne correspond pas tout à fait au désir des parents, lorsqu'il a une anomalie génétique, mais aussi, peut être, lorsqu'il n'a pas le sexe espéré ou la couleur des yeux attendue.

Cet argument est tout à faire surprenant, dès lors que le droit italien accepte le DPN qui pourrait, également être utilisé à des fins eugéniques, les parents choisissant alors d'interrompre la grossesse si l'enfant ne leur convient pas. Il n'est cependant pas très difficile cependant de limiter les deux types de diagnostic (DPN et DPI) aux seuls cas dans lesquels l'enfant risque d'être victime d'une grave maladie génétique, et d'éviter ainsi toute dérive eugénique.

Dans la domaine de la bioéthique, la Cour adopte une jurisprudence toute en nuance. Il est vrai qu'elle reconnaît à l'Etat une large autonomie pour définir s'il accepte ou non le recours à la fécondation in vitro avec donneur. Il s'agit, dans ce cas,  d'offrir aux couples le moyen de concrétiser leur désir d'enfant. Si le système juridique ne l'autorise pas, rien ne leur interdit d'utiliser la voie de l'adoption, ou d'aller tout simplement bénéficier de cette technique dans un pays plus tolérant. En revanche, l'accès au DPI a une finalité purement thérapeutique qui est de réaliser un diagnostic génétique et, le cas échéant, un traitement, qui permettra la naissance d'un enfant parfaitement sain. Toutes les possibilités de guérison doivent alors être offertes, et c'est précisément ce que juge la Cour. 

2 commentaires:

  1. Chère Madame,

    J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre article.
    Je souhaitais vous dire mon étonnement de votre conclusion sur la finalité du DPI comme purement thérapeutique. Si nous prenons le cas de la mucoviscidose dont il est question pour ce couple italien, le DPI consiste à diagnostiquer le ou les embryons porteurs de la pathologie, de les détruire s’ils le sont pour ne réimplanter que ceux qui ne le seraient pas.
    C’est mentir aux personnes atteintes de mucoviscidose de parler de thérapeutique. C’est même très douloureux de se sentir ainsi traité. Sur un sujet aussi délicat, il est essentiel d’être en vérité. On attend de la science des recherches qui aboutissent à soulager au mieux et si possible à guérir. Sinon ce n’est plus de la science ni de la thérapie.
    Je vous remercie pour les précisions que vous pourrez apporter.
    Marie Roux, Paris

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  2. Madame,
    Votre commentaire de l'arrêt de la CEDH, par ailleurs clair et bien documenté, me surprend sur un point essentiel, celui de la dérive eugénique.
    Vous écrivez :"Il n'est cependant pas très difficile de limiter les deux types de diagnostic (DPN et DPI) aux seuls cas dans lesquels l'enfant risque d'être victime d'une grave maladie génétique, et d'éviter ainsi toute dérive eugénique".
    Comment donc analysez-vous le fait que le dépistage est désormais obligatoirement proposé à toute femme enceinte (près de 850 000 par an en France...), que 85% d'entre elles l'acceptent, que 55 000 réalisent un diagnostic (par amniocentèse en général) aboutissant à l'élimination de 95% des foetus détectés trisomiques ?
    Si cette quasi-disparition des enfants victimes de cette maladie génétique n'est pas de l'eugénisme, comment qualifiez-vous cette évolution ?
    Pour vous, il n'y aurait eugénisme qu'à partir du moment où on éliminerait des enfants sains, pour des raisons de sexe ou de couleur des yeux ???
    J'avoue ne pas comprendre votre raisonnement.
    Merci de votre réponse.
    Henri

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