Marwa et le droit de mourir dans la dignité

La question de la fin de vie a été largement évoquée, dans les années récentes, à travers le cas de Vincent Lambert, jeune homme en état de conscience minimum dont la famille se déchire. Les uns souhaitent arrêter les traitements et le laisser s'éteindre dans la dignité, les autres demandent qu'il soit maintenu en vie, espérant une improbable amélioration de son état. Aujourd'hui, un autre cas est porté devant le juge des référés du Conseil d'Etat qui s'est prononcé par une ordonnance du 8 mars 2017 Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille.

Marwa, est une enfant qui à l'âge de dix mois, en septembre 2016, a été atteinte par un grave virus ayant causé des lésions neurologiques définitives. Elle est désormais entièrement paralysée, ne peut respirer sans être ventilée et doit être alimentée par perfusion. Devant une telle situation, l'équipe médicale de l'hôpital de La Timone à Marseille a décidé l'arrêt des traitements en novembre 2016. Mais les parents de l'enfant refusent cette décision. Ils obtiennent sa suspension du juge des référés du tribunal administratif de Marseille, d'abord par une ordonnance avant-dire-droit du 4 novembre 2016 qui demande une expertise médicale, puis par une seconde ordonnance du 8 février 2017 qui estime que les conditions exigées par la loi Léonetti pour interrompre les traitements ne sont pas réunies, du moins pour le moment. C'est ce que confirme le juge des référés du Conseil d'Etat, saisi en appel par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille. Cette décision enjoint donc à l'équipe médicale de continuer les soins dispensés à l'enfant. 

Cette ordonnance ne doit pas être considérée comme une décision de principe qui donnerait une interprétation définitive des dispositions de la loi Léonetti et qui devrait, dans un avenir plus ou moins lointain, susciter une autre décision ordonnant le maintien du traitement de Vincent Lambert. Au contraire, le juge des référés insiste sur le fait que toute décision dans ce domaine est une décision particulière, précision déjà donnée dans l'arrêt du 24 juin 2014 Rachel L. portant sur le cas de Vincent Lambert.  

L'urgence et le fond

La particularité de ce contentieux réside d'abord dans l'étendue des pouvoirs du juge des référés. Aux termes de l’article L. 521-2 du code de justice administrative : « Saisi d'une demande en ce sens justifiée par l'urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d'une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d'un service public aurait porté, dans l'exercice d'un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale (…) ». Ces dispositions indiquent donc que le juge des référés ne peut faire cesser une atteinte à une liberté fondamentale que lorsque cette atteinte est "manifestement illégale". En l'espèce, la liberté en cause est le droit de toute personne à la vie, consacré par l'article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme. 

L'ordonnance du 8 mars 2017 commence par assouplir assez sensiblement ce caractère "manifestement illégal". En l'espèce, le juge des référés s'autorise à contrôler si la continuation du traitement de l'enfant peut, ou non, s'analyser comme une "obstination déraisonnable" au sens de la loi Léonetti. Aux termes de l'art. L 1110-5 al. 2 du code de la santé publique (csp), une telle obstination est caractérisée lorsque "les actes de prévention, d'investigation ou de soins (...) apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris". A titre exceptionnel, le juge s'autorise donc à pénétrer dans un contrôle de légalité classique qui n'est plus limité au contrôle de la disproportion manifeste habituellement exercé en matière d'urgence. Cet élargissement est, à l'évidence, lié au caractère irrémédiable de la décision du juge. Le refus de suspendre la décision aurait en effet eu pour conséquence immédiate d'entrainer l'interruption des soins, et donc le décès de l'enfant. Sur le plan purement contentieux, il aurait pu sembler choquant que ce décès intervienne à la suite d'une décision du juge des référés, rendant inutile le contrôle de légalité exercé par les juges du fond.

Dans le cas présent, le juge des référés s'interroge donc sur la légalité de la décision d'interrompre le traitement au regard des conditions posées par la loi Léonetti. Il s'appuie essentiellement sur deux éléments pour justifier son illégalité, deux éléments qui constituent autant de différences avec l'affaire Lambert. 

ça n'arrive qu'aux autres. Nadine Trintignant 1971

Musique de Michel Polnareff

Obstination déraisonnable ou non 

Le juge contrôle d'abord si les conditions posées par l'article L 1110-5 csp sont réunies, justifiant l'interruption du traitement. Les soins traduisent-ils un "obstination déraisonnable", n'ont-ils pas d'autre objet que "le seul maintien artificiel de la vie" ? Dans le cas de lésions cérébrales graves, comme c'est le cas en l'espèce, les médecins peuvent se fonder sur une diversité d'éléments dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des "circonstances particulières à chaque patient", le conduisant "à appréhender chaque situation dans sa singularité". Or, au moment où le  juge est saisi, l'état de conscience, ou d'inconscience, de l'enfant ne semble pas réellement stabilisé. Si les médecins de l'équipe soignante insistent sur le caractère irréversible des lésions, l'expertise demandée par le tribunal administratif de Marseille est plus nuancée. Il n'est pas exclu, à ses yeux, que l'enfant ait un certain niveau de conscience que sa paralysie lui interdit d'exprimer. Devant une telle situation, le juge des référés du Conseil d'Etat estime qu'il n'est pas encore possible d'envisager l'évolution future de l'état de l'enfant, et que l'arrêt des traitements ne peut donc pas encore être envisagé. 

Le juge se montre donc particulièrement prudent et impose à l'équipe médicale de montrer, dans la durée, le caractère irréversible des lésions cérébrales de l'enfant. De cette analyse, on doit d'abord déduire que le juge n'interdit pas à l'équipe médicale d'entreprendre une nouvelle démarche dans les mois, ou peut être les années, qui viennent. Et si l'état de l'enfant ne s'est pas amélioré, le juge n'exclut pas de statuer différemment. Sur ce point, le cas de Marwa est très différent de celui de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif depuis maintenant une dizaine d'années, sans qu'une amélioration sensible ait été observée. Seule la mère de Vincent Lambert pense que l'état de son fils pourrait s'améliorer, et cette opinion est vigoureusement contestée par les expertises.

La volonté de la famille

Dans l'affaire Marwa, le juge des référés ne se fonde pas seulement sur l'état de l'enfant mais aussi sur la volonté de ses parents. Ces derniers refusent tous deux l'interruption du traitement et ce sont eux qui jouent un rôle essentiel dans la procédure. En l'absence de directives anticipées rédigées par le patient lui-même, ce qui est à l'évidence impensable pour une enfant de dix mois, la loi Léonetti prévoit que l'interruption des traitement peut être effective à l'issue d'une procédure collégiale réunissant les médecins traitants, qui se prononcent après avis de la "famille" (art L. 111-4 csp). En l'espèce, l'avis de la famille est négatif, et le juge estime qu'une décision aussi grave ne peut être prise dans de telles conditions.

Cette prise de position du juge trouve certaine son origine dans le sentiment de compassion qu'il éprouve à l'égard des parents de l'enfant et sans doute aussi dans la volonté d'éviter des contentieux particulièrement longs. Sur un plan strictement juridique, la loi Léonetti précise pourtant que les membres de la famille doivent être "consultés". Leur avis n'est que consultatif et l'équipe médicale peut prendre la décision d'arrêter un traitement, même dans l'hypothèse où cet avis est négatif. Le problème est que cette rigueur juridique est bien délicate à mettre en oeuvre lorsqu'une famille n'est pas en mesure d'accepter l'inacceptable. A leur manière, les juges décident donc de laisser du temps au temps. Le temps pour les médecins de démontrer le caractère irréversible des lésions, le temps pour les parents de le comprendre et de l'accepter.

Là encore, la situation est bien différente dans l'affaire Vincent Lambert. Dans son cas, la famille est loin d'être unanime et elle est même extrêmement divisée. Si la mère du jeune homme refuse tout interruption des traitements, son épouse et son frère souhaitent au contraire le laisser s'éteindre dans la dignité. Il faut bien reconnaître que, dans cette affaire, le temps a plutôt permis de cristalliser les conflits plutôt que de les résoudre.

L'ordonnance rendue par le juge des référés du Conseil d'Etat le 8 mars 2017 montre finalement que la loi Léonetti définit un cadre juridique, librement interprété par le juge. Il est vrai qu'il y est incité par le Code de la santé publique qui rappelle que chaque cas est un cas particulier, qui doit être apprécié dans sa globalité. Le résultat, et c'est le seul point commun entre le cas de Vincent Lambert celui de Marwa, est que l'intervention de la famille devient prépondérante, ce qui n'était sans doute pas dans l'esprit initial de la loi. Le concept même de jurisprudence est-il encore pertinent dans un contentieux où il n'existe que des cas d'espèce très différents et donc le seul point commun est leur caractère tragique ?

Sur le droit de mourir dans la dignité  : Chapitre 8 section 4 § 1 C du manuel de libertés publiques sur internet