Inès : la jeune fille et la mort

Le 5 janvier 2018, le juge des référés du Conseil d'Etat a refusé de suspendre la décision d'arrêt de soins prise par l'équipe médicale en charge du cas de la jeune Inès, en état végétatif depuis six mois. Appliquant la loi Léonetti-Claeys du 2 février 2016, il autorise ainsi les médecins, malgré l'avis contraire des parents, à interrompre la ventilation et à procéder à l'extubation d'une enfant de quatorze ans. Si cette décision est exécutée, son décès devrait intervenir dans les heures ou les jours qui suivent l'interruption des traitements.

Compte tenu de l'importance de l'enjeu, puisqu'il s'agissait de se prononcer sur une décision susceptible d'entrainer le décès la patiente, l'ordonnance de référé a été prise par un collège de trois juges, à l'issue d'une audience réunissant les avocats du centre hospitalier et ceux des parents de l'enfant.

Une autorisation, pas une injonction

 

L'ordonnance est très soigneusement motivée. Le juge précise d'abord qu'il appartiendra au médecin compétent d'apprécier "si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée", compte tenu des circonstances. Il devra également prendre des mesures pour assurer la sauvegarde de la dignité de la patiente et lui dispenser les soins palliatifs nécessaires. L'ordonnance de référé s'analyse donc comme une autorisation d'interrompre le traitement, pas comme une injonction. 

Au regard de l'ensemble de la jurisprudence antérieure, il demeure évident que cette décision devait être prise, aussi cruelle soit-elle. Il n'était en effet pas possible de statuer autrement, sans vider de son sens la loi Léonetti et le droit de mourir dans la dignité qu'elle met en oeuvre. Toutes les conditions mises à son application étaient en effet réunies.

L'obstination déraisonnable

La loi Léonetti affirme que les traitements peuvent être interrompus lorsqu'ils révèlent une "obstination déraisonnable", c'est-à-dire lorsqu'ils « apparaissent inutiles, disproportionnés et n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". Tel est malheureusement le cas dans le cas d'Inès qui souffrait depuis longtemps d'une myasthénie auto-immune sévère. En juin 2017, elle a été trouvée inanimée à son domicile, à la suite d'un arrêt cardio-respiratoire. Prise en charge au CHRU de Nancy, tous les examens ont montré une évolution neurologique défavorable et une absence totale de réactivité. Les médecins n'ont rien pu faire si ce n'est placer l'enfant sous ventilation et assurer son alimentation et son hydratation par sondes. Au moment où intervient le référé, elle est dans un coma profond depuis six mois, en "maintien artificiel de la vie", au sens de la loi Léonetti, et la durée même de cette situation traduit une "obstination déraisonnable".

Sur ce plan, la situation d'Inès est différente de celle de la petite Marwa, affaire jugée par le tribunal administratif de Marseille en mars 2017. Il s'agissait alors d'une enfant de dix mois victime d'un virus provoquant de graves dommages cérébraux. A peine deux mois après l'apparition de la maladie, les médecins proposent l'interruption des traitements. Mais, au moment où le  juge est saisi, l'état de conscience, ou d'inconscience, de l'enfant ne semble pas tout-à-fait stabilisé. Si les médecins de l'équipe soignante insistent sur le caractère irréversible des lésions, les expertises sont plus nuancées. Un expert sollicité par le tribunal ne semble pas exclure que l'enfant ait un certain niveau de conscience que sa paralysie lui interdit d'exprimer. Devant une telle situation, le juge des référés du tribunal administratif estime qu'il n'est pas encore possible d'envisager l'évolution future de l'état de l'enfant, et que l'arrêt des traitements ne peut donc pas encore être envisagé. La situation de Marwa ne relève pas de l'acharnement thérapeutique ou de l'"obstination déraisonnable" au sens de la loi de 2016.

La jeune fille et la mort. Franz Schubert. Quatuor Alban Berg

La procédure

Dans le cas d'Inès, l'équipe médicale a appliqué la procédure fixée par la loi. En l'absence de directives anticipées rédigées par le patient lui-même, précaution possible mais peu probable dans le cas d'une enfant de quatorze ans, la loi Léonetti prévoit que l'interruption des traitements peut être effective à l'issue d'une procédure collégiale réunissant les médecins traitants et un expert extérieur au service, qui se prononcent après avis de la "famille". Dans le cas de Vincent Lambert, on sait que les premiers juges avaient estimé que, dans un contexte de conflit familial, la consultation devait être élargie à l'ensemble des proches du patient. Dans celui d'Inès, la situation est juridiquement plus simple car le code de la santé publique prévoit que, dans le cas d'un patient mineur, ce sont les titulaires de l'autorité parentale qui sont consultés (art L. 111-4 csp). 

L'ordonnance de référé précise que parents d'Inès s'opposent à l'arrêt des traitements pour des motifs religieux et qu'ils pensent même qu'une hospitalisation à domicile permettrait d'améliorer l'état de leur fille. Les médecins considèrent, quant à eux, qu'un tel projet n'est pas réaliste "compte tenu de la gravité de l’état de la patiente, de son caractère irréversible et de la lourdeur des soins qu’il impliquerait de délivrer en permanence". Le juge des référés se borne à mentionner cette divergence. Il n'a pas besoin de l'arbitrer car, au sens de la loi, les parents d'Inès ne sont pas titulaires du pouvoir de décision. 

Celui-ci appartient à l'équipe médicale, et le Conseil constitutionnel l'a clairement rappelé dans sa décision QPC du 2 juin 2017 : « il n’appartient pas au Conseil constitutionnel (...) de substituer son appréciation à celle du législateur sur les conditions dans lesquelles, en l’absence de volonté connue du patient, le médecin peut prendre, dans une situation d’obstination thérapeutique déraisonnable, une décision d’arrêt ou de poursuite des traitements. ». La décision est celle des médecins, et le législateur l'a précisément voulu ainsi pour ne faire peser sur la famille du patient une responsabilité trop lourde. Le Conseil constitutionnel ajoute que les proches du patient, s'ils sont en désaccord avec la décision prise, peuvent toujours saisir le juge d'une demande de référé. 

La décision s'appuie ainsi sur la jurisprudence du Conseil constitutionnel qu'elle mentionne d'ailleurs expressément. Elle fait observer que, dans le cas d'Inès, la procédure s'est déroulée conformément à la loi, que ses parents ont été entendus, qu'un rapport d'expert indépendant a été demandé. In fine, le juge des référés refuse, logiquement, de suspendre la décision d'interruption des traitements.

Il convient de rappeler qu'une demande de référé-liberté ne s'accompagne pas nécessairement d'un recours au fond. La décision des médecins est donc immédiatement exécutoire. Mais les parents d'Inès n'ignorent pas que ceux de Vincent Lambert ont aussi été confrontés à une ordonnance de référé déclarant légale la décision d'arrêt des traitements. C'était le 24 juin 2014. Ils ont ensuite subi un nouvel échec devant la Cour européenne des droits de l'homme, le 6 juin 2015. La voie contentieuse ne leur étant pas favorable, ils ont donc utilisé d'autres moyens. Par diverses pressions et intimidations, ils ont obtenu la démission du chef de service dans lequel leur fils était hospitalisé, et la désignation d'un nouveau médecin a permis de reprendre la procédure au début...Les parents d'Inès vont-ils, à leur tour, adopter une tactique de guérilla juridique ou, au contraire, laisser leur fille s'éteindre dans la dignité ?

Sur le droit de mourir dans la dignité : Chapitre 7 section 2 § 1 du manuel de libertés publiques sur internet version e-book, version papier